المعرفة والموقف تجاه برنامج الفحص ما قبل الزواج لأمراض الدم الوراثية في المملكة العربية السعودية:المسح القائم على المجتمع  

 

الباحث الرئيسي د. أيمن عبد العزيز السليمان

المشاركين في البحث

د.أحمد السليمان،د.مي المشاري،د.عزيزة السويد ود.طارق عويضة.

 

مقدمة:

اضطرابات الدم الغلو بينية هي فئة واسعة من أمراض الاضطرابات الجينية ومن أكثر عيوب الصبغي الأحادي،تسبب الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي والتي هي مشكلة صحية عامة .تنتج اضطرابات الدم الغلوبينية من

عيب جزئي في صبغي الغلوبولين والتي يمكن أن تنقص أو تلغي التآلف لأحد أو أكثر لسلسلة الببيبتيدات للهيموغلوبين(HB) بشكل جزئي أو تنتج غلوبولين هيكلي غير طبيعي.الثلاسيميا الكبرى وفقر الدم المنجلي من أكثر الاضطرابات الوراثية شيوعاً في المملكة.نسبة انتشار الحملة للثلاسيميا B ( 1-5%) بينما تصل نسبة انتشار فقر الدم المنجلي إلى 17% في بعض مناطق المملكة.

 

على الرغم من أن هذه الاضطرابات أكثر انتشاراً في هذه المنطقتين الجغرافيتين (المنطقة الشرقية ومنطقة جزان) ،إلا أن القرار بتطبيق المسح في جميع أجزاء المملكة تم اتخاذه من قبل وزارة الصحية بسبب التغيرات الحديثة بالتوزع السكاني وللسماح بتطبيق الفحص ماقبل الزواج كإجراء وقائي في جميع أنحاء المملكة.

 

في عام 1424/11/7 تم فحص لاضطرابات الهيموغلوبين الوراثية والتي تجرى بتقنية بسيطة الرحلان الكهربائي أو الطيفي الكيماوي(HPLC ) للمقبلين على الزواج ،وبهدف الحصول على شهادة بنتيجة الفحص ماقبل الزواج تقدم للقاضي قبل الإقدام على الزواج وذلك في جميع أنحاء المملكة.

 

يعرف برنامج الفحص ماقبل الزواج لاضطرابات الدم الهيموغلوبينية كتداخل ممكن أن يساعد في الكشف المبكر عن السمات السريرية الهامة والتي تؤدي إلى اضطرابات الهيموغلوبين الحادة . هناك برامج مشابه في شرق المتوسط وإقليم الخليج العربي والتي تعتمد على تحري الحملة وتقديم المشورة للشركيين المقبلين على الزواج،التصور المسبق بعد الزواج. وسوف نعرض نتائج المسح الذي تم اجراءه باستخدام استبيان وتم تنفيذه في محافظتين (الرياض،والمنطقة الشرقية).

 

الطرق والادوات:

تم تطبيق الدراسة على 1047 ذكور واناث سعودين تم تقسيمهم إلى ثلاث مجموعات:1)المجموعة أ وتمثل عامة الناس،2)المجموعة ب تمثل الشريكين المقبلين على الفحص ماقبل الزواج،3)المجموعة ج تمثل الشريكين الذين حصلوا على نتائج الفحص ماقبل الزواج.

 

لقد تم مقابلة 344 زوج في المجموعة أ ،و367 زوج في المجموعة ب ،و336 زوج في المجموعة ج بتوزع على الأغلب متساوي بين الذكور والإناث.تم تحديد حجم العينة بالإعتماد نتائج الدراسة التجريبية، حيث جمع المعلومات من عامة الناس بعينة من  49 ذكر وانثى.ومن نتيجة الدراسة المبدئية تم التوصل بضرورة انتقاء على الاقل300 شخص من كل مجموعة.

 

لقد تم اعتماد الدراسة من قبل كلا ًمن اللجنة الإستشارية للبحوث والأخلاقيات التابعة لمستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز البحوث ومستشفى مدينة الملك فهد الطبية.

ولقد تم انتقاء استبيان شبه منظم كأكثر وسيلة مناسبة لقدرته على جمع معلومات قابلة للقياس من جميع مجموعات الدراسة ،وهذه الطريقة جعلت من الممكن قياس ما يعرفه الشخص (معرفة أو معلومات )،وماذا يحب او لا يحب (القيم والفضائل) وماذا يفكر الشخص(الموقف والمعتقدات).لإغناء البحث والجواب على أسئلة البحث بشكل مناسب،تم تصميم نماذج مختلفة من الاستبيان بهدف التعرف على معرفة الأشخاص،مواقفهم,اهتماماتهم فيما يتعلق ببرنامج الفحص ماقبل الزواج.وبشكل يتناسب مع المجتمع السعودي،ولقد تم الربط بين القائمين على الاستبيان والمشاركين حسب الجنس.ولقد تم انتفاء شخصين لإجراء المقابلة في كل منطقة وتم تدريبهم على جمع المعلومات .ولقد تم إعطاء الاستبيان رمز عند إدخال المعلومات .ولقد تم تصميم الاستبيان باللغة العربية ،بالإضافة إلى وجود نسخة باللغة الإنكليزية ليتم على أساسها التحليل.لقد تم إعطاء الاستبيانات رموز وتم إدخالها

بالبرنامج الإحصائي (SPSS ).كل المعلومات تم تحليلها وتلخيصها بشكل مدى تكرارها والنسبة.

 

النتائج:

لقد تم مقابلة 1047 شخص من المجموعات الثلااث (أ،ب،ج)نسبة الرجال إلى النساء بلغت0.97:1 المجموعة أ مؤلفة من 344 مشارك من عامة الناس ،متوسط العمر 28.1 يتراوح بين 17-58 سنة.

كان هناك 180(52.3% )شخص عازب مقابل 162(47.1%) متزوج.كل الأشخاص بإستثناء15(0.04%)على الأقل لديه شهادة تعلم ثانوية.ومعظم المرشحين من هذه المجموعة كانوا من العاصمة الرياض.ولاختبار معرفتهم عن الفحص ماقبل الزواج ،تم سؤال كل مشارك سؤال مباشر عن طبيعة الفحص.

ولقد كان هناك معرفة جيدة عن طبيعة الفحص 313(91%)الذين اعتقدوا أنه عبارة عن فحص دم ومعظم المشاركين97% لديهم معرفة أن الفحص يجب أن يشمل الشريكين .لاختبار المعرفة لديهم حول الأمراض المشمولة أو المستهدفة بالفحص ماقبل الزواج ،الاكثرية 322 (94%) يعتقدون أن الفحص يشمل الأمراض الوراثية ،بينما فقط 6% ليس لديهم أية فكرة عن نوع الأمراض التي يتم تحريها بالفحص ماقبل الزواج.ولتحري موقفهم الحالي والمستقبلي تجاه البرنامج حوالي 80% من المشاركين لديهم رغبة في إجراء الفحص ماقبل الزواج للأمراض المنتقلة عن طريق الجنس الوبائية والجنسية وكل الاضطرابات الوراثية،وفقط 57(16%)كانوا يعتقدون أن الفحص يجب أن يقتصر على بعض الأمراض الوراثية المنتشرة.مفهوم المشورة الوراثية كان محبب من قبل 290(85%) من المشاركين دون اختلاف واضح حسب الجنس.لكشف الموقف تجاه برنامج الفحص ماقبل الزواج تم سؤال المشاركين عن آرائهم عن البرنامج .320(93%)أيدوا موافقتهم بتطبيق البرنامج لجميع المقبلين على الزواج في جميع أنحاء المملكة وحوالي 214(63%) أوصوا بعدم إكمال إجراءات الزواج للحالات ذات الخطورة.291(84.6%)لا يعتقدوا بوجود مساوئ هامة للبرنامج.ولقد تم تلخيص النتائج في الجدول( 1).

تتألف المجموعة ب من 367 مشارك والذين تم خضوعهم للفحص ماقبل الزواج في المرافق الصحية بالرياض والمنطقة الشرقية.وكان هناك 178 ذكر و187 أنثى بمتوسط عمر 24.2 سنة ،وبعمر يتراوح بين 14-65 سنة ومعظمهم مقبلين على الزواج للمرة الأولى وفقط 36(10%)يتزوج للمرة الثانية .الأغلبية312(85%)قد حصلوا التعليم الثانوي .ولاختبار معرفتهم عن فحص ماقبل الزواج ،تم سؤال كل مشارك سؤال مباشر عن طبيعة الفحص،325(91.3%)اعتقدوا أنه عبارة عن فحص دم،ومعظم المشاركين 95.45%لديهم معرفة أن الفحص يجب أن يشمل الزوجين .وفيما يتعلق بمعرفتهم عن الأمراض المستهدفة بالفحص :339(92.4%)يعتقدون أن الفحص يشمل الاضطرابات الوراثية،بينما أقل من 10% ليس لديهم أية فكرة أو معرفة عن البرنامج.

فيما يتعلق بالبرنامج الحالي والمستقبلي حوالي 80% من المشاركين أبدوا رغبتهم بتطبيق التحري ماقبل الزواج لكل من الأمراض الجنسية والوبائية المنتقلة وكل الأمراض الوراثية،فقط 53(14.3%)من المشاركين يعتقدون أن الفحص يجب أن يحدد لبعض الأمراض الوراثية المنتشرة.

الجول رقم 1 المعلومات الديموغرافية الخاصة بمجموعات الدراسة الثلاث:

المتغير المجموعة أ

العدد(344)

المجموعة ب

العدد(367)

المجموعة ج

العدد(336)

مجال العمر(المتوسط) 17-58(28.1سنة) 14-65(2402سنة) 14-66(25.3سنة)
الجنس

ذكر

أنثى

 

186

158

 

180

187

 

154

182

 

الوضع العائلي

عازب

متزوج

 

181

163

 

331

36

 

294

42

المستوى التعليمي

1-12سنة

>12 سنة

 

118

226

 

173

194

 

164

172

المدينة

الرياض

الإحساء

أخرى

 

319

6

19

 

149

181

37

 

120

180

36

 

مرة أخرى مفهوم المشورة الوراثية كان معروف من قبل 339(92.4%)مرشح في هذه المجموعة.لاكتشاف وتقييم الموقف تجاه الفحص ماقبل الزواج ،تم سؤال المشاركين عن رأيهم بالبرنامج.ولقد كان 361( 3 .98 % )يشعرون بأن البرنامج يجب تطبيقه على جميع الشركاء المقدمين على الزواج في جميع محافظات المملكة مع حوالي 243(66%) كانوا ضد السماح بإكمال إجراءات الزواج للحالات عدم التوافق. وهناك تطابق بين المجموعة ب والمجموعة أ في معتقداتها بقلة الأضرار المهمة المترافقة مع البرنامج .المقارنة بين المجموعة أ والمجموعة ب ملخصة في الجدول (2).

المجموعة ج مؤلفة من الشريكين الذين يحضروا للحصول على نتائج الفحص ماقبل الزواج.وهناك 336 مشارك:154 ذكر 182 أنثى .معظمهم كان عازب وسوف يتزوج للمرة الاولى،ماعدا 42 (12.5%)سوف يتزوج للمرة الثانية :العمرالمتوسط 25.3 سنة .ويتراوح العمر بين 14-66 سنة .ومرة أخرى الغالبية 283(84.2%) لديهم مستوى معقول من التعليم ،وعلى الأقل أكملوا الثانوية. واعتقاد المجموعة ج عن المدة اللازمة للحصول على نتائج الفحص كانت أقل من 10 أيام عند اكثر من 98%و 95% توقعوا أن شريكهم قد تم فحصه أيضاً.ومن 336 مشارك في هذه المجموعة فقط 115(34.2%)تلقوا مشورة حول الأمراض الوراثية قبل اجراء الفحص وجميعهم يعتقد بفائدتها،بينما 27(85%) تلقوا مشورة حول الأمراض الوراثية بعد حصولهم على نتائج الفحص.ونتيجة الفحص في 313 (93.2%) حالة كانت سلبية ،بينما في 23(6.8%)حالة كان هناك عامل خطورة فيما يتعلق بالأمراض الوراثية ومن هذه 19 (86.4%) أكملوا إجراءات الزواج بغض النظر عن نتيجة الفحص.عند تقييم تأثير الفحوصات في العلاقة بين الشركاء المرشحين و/أو عائلات الشركاء،تقريباً 50% ابلغوا عن عدم وجود تأثير سلبي وأظهر البقية وجود تأثير إيجابي .وفي المجموعة ذات الخطورة لنقل المرض الوراثي لاحفادها حوالي 84% اقترحوا شمل جميع اضطرابات الدم الوراثية والأمراض المنتقلة عن طريق الجنس. بالرغم من ان 34% تلقوا مشورة وراثية قبل إجراء الفحص و8% بعد إجراء الفحص ،313(93%)مرشح شعر بأن هناك ضرورة للمشورة الوراثية حول الأمراض الوراثية قبل وبعد إجراء الفحص والحصول على النتيجة.معظم المرشحين 328(97.65%) شعروا بأن الفحص سوف يخفض من الاضطرابات والأمراض الوراثية ويجب أن تشمل كل شخص .بالرغم من أن المجموعات قد تم تقسيمها على عدة أصناف ،عندما حان دور كشف مواقفهم تجاه التوصية أو عدم إكمال اجراءات الزواج ،226(67.3%) شعروا بأن الحالات ذات الخطورة لنقل ألامراض الوراثية للشريكين يجب أن لايتمموا اجراءات الزواج

 

المناقشة:

الاضطرابات الوراثية تشكل عبء صحي مهم على اقتصاد البلد وعبء نفسي مهم على الأفراد وعائلاتهم .

وحتى العبء اكبر في الدول التي ينتشر فيها بشكل عالي زواج الأقارب .والمملكة العربية السعودية تعتبر إحدى ذات الانتشار العالي الاضطرابات الدم الوراثية وزواج الأقارب .

 

الجدول 2 مقارنة بين عامة الناس (المجموعة أ) ومادة الفحص ماقبل الزواج(مجموعة ب).

 

السؤال المجموعة الاولى

العدد=367

المجموعة الثانية

العدد=344

 

1-المعرفة حول الفحص ماقبل الزواج

وفحص الدم

X-ray

فحص الدم والفحوصات العامة

 

 

313

31

48

 

 

 

91.0

9.0

14.0

 

 

335

12

20

 

 

91.3

3.0

5.4

2-المعرفة حول من يجب أن يجري الفحص

ذكور

إناث

الإثنيين

 

 

1

7

336

 

 

0.3

2.0

97.7

 

 

1

9

357

 

 

0.5

2.5

97.2

3-مدة ظهور نتائج الفحص

2-5 أيام.

6-10 أيام

>من 10أيام

ليس لديهم فكرة

 

 

73

85

122

64

 

 

21.2

24.7

35.5

18.6

 

 

225

100

2

40

 

 

61.3

27.2

0.5

10.9

4-الاضطرابات التي ممكن الوقاية منها

الوراثية

الوراثية والأمراض المنتقلة عن طريق الجنس

ليس لديهم فكرة

 

 

322

58

 

22

 

 

94.0

16.9

 

6.0

 

 

339

79

 

28

 

 

92.4

21.6

 

7.6

5-الموقف تجاه الفحص ماقبل الزواج.

المشاركة بالبرنامج من أجل الأمراض الوراثية .

المشاركة في البرنامج من أجل الأمراض المنتقلة عن طريق الجنس.

المشاركين بالإثنيين

 

 

62

 

0

 

 

282

 

 

18.0

 

0.0

 

 

82.0

 

 

53

 

18

 

 

296

 

 

14.4

 

5.0

 

 

80.7

التوصية بعدم استمرار الزواج للحالات ذات الخطورة

نعم

لا

لايوجد معرفة

 

 

 

214

51

79

 

 

 

62.2

14.8

22.9

 

 

 

242

55

70

 

 

 

66.0

15.0

19.0

الموقف تجاه أهمية المشورة حول الأمراض الوراثية.

مهمة

غير مهمة

لايوجد معرفة

 

 

 

290

5

49

 

 

 

84.5

1.5

13.7

 

 

 

339

12

16

 

 

 

92.4

3.2

4.4

هل يجب تنفيذ البرنامج في جميع أنحاء المملكة

نعم

لا

لايوجد فكرة

 

 

326

5

13

 

 

94.7

1.5

3.8

 

 

361

4

2

 

 

98.4

1.1

0.5

هل تشعر بالخجل

نعم

لا

لايوجد فكرة

 

29

291

24

 

8.4

84.6

7

 

 

16

326

25

 

 

4.4

88.8

6.9

هل تشعر العائلة بالخجل

نعم

لا

لايوجد فكرة

 

24

291

29

 

7.0

84.6

8.4

 

15

327

25

 

4.1

89.1

6.8

 

 

برنامج المسح ممكن تنفيذه في أوقات مختلفة وذلك يعتمد على المعلومات السريرية والوبائية

وممكن ان يكون قبل الزواج،قبل الولادة ،للمواليد الجدد وعند دخول المدرسة أو مغادرة المدرسة.وتصميم برنامج المسح يحتاج بالإضافة إلى الفئة المستهدفة بالبحث تحديد للوقت الذي سينفذ به المسح،والأمراض المستهدفة والأمور الفنية ومستلزمات مادية مثل طريقة الكشف لمختلف اضطرابات الدم الوراثية.الصعوبات بكشف الحملة يجب لأن تحدد ،وحدود البرنامج يجب أن تفسر لكلاً من مقدمي الرعاية الطبية والمشاركين بالبرنامج.وهناك اختلاف وسط الناس فيما يتعلق بالمعرفة حول برنامج الفحص ما قبل الزواج ،الموقف والمسح للأمراض الوراثية،والتي كانت موضوع التقييم لكثير من الدراسات .ومن الظاهر على الأقل في مجموعاتنا بأن هناك معرفة جيدة حول برنامج الفحص ما قبل الزواج فيما يتعلق بالأمراض المستهدفة،مع معلومات محددة حول الوقت اللازم لتنفيذ الفحص،والذي كان على النقيض مما تم التوصل إليه بالدراسة المصرية والتي أظهرت نقص بالمعرفة حتى وسط المشاركين ذوي التحصيل العلمي العالي.وهذه الموجودات تشير إلى نجاح البرنامج في إيصال وتوزيع المعلومات الكافية لعامة الناس.المشاركين في مجموعات الدراسة الثلاثة أظهروا موقف ايجابي تجاه برنامج فحص ما قبل الزواج.الدراسات السابقة والتي تم تنفيذها في دول مختلفة تتطلع إلى مدى التقبل لمسح الحملة عند المجتمع للاضطرابات الوراثية ،وجدت الكثير من الاهتمام والتقبل للبرنامج ،إيران مثل بقية دول شرق المتوسط لديها عدد كبير من المرضى المصابين بالثلاسيميا الكبرى B .أبلغت بنتائج نجاح برنامج الفحص ما قبل الزواج والتي تشمل أكثر من 100000 شخص ممن يستعدوا للزواج لديهم تاريخ عائلية للثلاسيميا ،واللذين تم تزويدهم بمعلومات وأجري لهم المشورة الوراثية للحملة:90% من الزوجين الحملة اختاروا عدم الزواج، 10%اختاروا الزواج دون إنجاب الأطفال ،والتي كانت عكس توقعاتنا في هذه الدراسة.هذه الطريقة تعرض الفحص ما قبل الزواج وسط مجموعة سكانية لديها نسبة حدوث عالية من الأمراض الوراثية ومستوى عالي من زواج الأقارب،ربما كطرق بديلة للوقاية .على أية حال يجب أن تكمل هذا البرنامج بتقديم المشورة الوراثية ما قبل الزواج للأمراض الوراثية.الدراسة الحالية لتقييم الموقف تجاه الفحص ماقبل الزواج تقدم لأصحاب الدعم والقرار فكرة جيدة لأهمية تقديم مثل هذا البرنامج للحد من الأمراض الوراثية والأمراض الوباية وكذلك أهمية تقديم الإستشارة الوراثية .على الرغم من هذا برنامج الفحص ما قبل الزواج ليس حل سهل للمقدمين على الزواج والذين لديهم خطورة نقل الأمراض الوراثية الهامة أو الأمراض الوبائية.لذا الشركيين الذين يحضروا برنامج الفحص ماقبل الزواج يجب اختيارهم وتقديم المشورة المناسبة عن مضاعفات كلاً من الأمراض الوراثية و الوبائية ،وتأثيرها على مستقبل أطفالهم لظمان حياة إجتماعية أفضل.


اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *